Aandacht voor autisme

Het is hier autistisch!

Kan autisme fantastisch zijn? De serie over autisme, die Filemon Wesselink onlangs voor BNN maakte, prikkelt in elk geval met deze titel; een aanrader. Ook in de wereld van de psychologie is sprake van trends. Eerst hadden we de ADHD golf en nu is autisme hip. Tijd om er eens vanuit mijn visie aandacht aan te besteden.

Onlangs sprak ik de vader van een zoon met autisme. De zorgen rolden over tafel en zijn liefde voor en betrokkenheid bij zijn zoon waren hartverwarmend. Het viel me echter op dat hij al het gedrag van zijn zoon aan deze stoornis ophing en zo verwerd zijn zoon tot een zorgenkind. Ik probeerde hem uit te leggen dat autisme slechts een deel van zijn zoon is.

Je bent geen autist, je hebt hooguit autisme

Dat is de moraal van mijn verhaal. Zoals iemand met een donkere huidskleur geen neger is (alsof dat woord alle kenmerken beschrijft) en vrouw-zijn niet je hele persoonlijkheid definieert. Het is slechts een onderdeel.

De geschiedenis van autisme

Ik heb in de voorbije jaren cursussen gevolgd over autisme en probeer de actuele ontwikkelingen te volgen. Als ik meer tijd had zou ik er graag dieper induiken. De diagnose autisme staat in feite nog in de kinderschoenen. In de jaren tachtig van de vorige eeuw ontdekte men dat autisme ook bij normaal tot zelfs hoogbegaafde mensen voorkwam. Het besef dat autisme ook bij vrouwen voorkomt is nog van latere datum en volop in onderzoek. Lange tijd kreeg een vrouw met autisme soms de diagnose: borderline persoonlijkheidsstoornis. Simpelweg omdat men wist dat er iets anders was in doen, denken en voelen, maar wat? Wetenschap is in continue ontwikkeling. Ook die van de psychologie en soms moet men dingen herzien en worden fouten gemaakt.

Het stigma autisme

Zodra je iets denkt te kennen zie je het overal

Toen er eenmaal meer kennis over autisme ontstond werden er meer diagnoses gesteld. Misschien wel te snel en te veel. In de volksmond is het woord autist al lang ingeburgerd. Het wordt vaak gebruikt voor iemand die ‘anders’ is en heeft veel weg van een scheldwoord. Misschien dat daardoor de term autisme zo’n negatieve bijklank heeft en synoniem lijkt voor: vreemd, eenling, asociaal, onbeholpen, lomp, op zichzelf gericht. Maar er zijn ook ‘positieve’ vooroordelen: iedere autist is een genie, een wonderkind, een knappe wetenschapper. In vooroordelen en uitersten vind je hooguit de extreme kaders van waarbinnen autisme zich bevindt. In die zin ben ik wel blij met de nieuwe naam: autisme spectrum stoornis. Het geeft in elk geval ruimte aan de vele kenmerken en gezichten van autisme.

Ik hou niet van stoornissen

Iedereen die mij een beetje volgt weet dit. Ik hou niet van die term. Het suggereert dat iets een afwijking is of ronduit fout is. Ik zie de meeste stoornissen liever als variaties binnen onze menselijke eigenschappen en ben er van overtuigd dat er een reden voor is, dat het ons iets kan leren en dat ze iets bijdragen aan het leven als totaal. Daarnaast ben ik de eerste die toegeeft dat bepaalde eigenschappen behoorlijk storend kunnen zijn voor de persoon zelf of voor zijn omgeving 😉

-Ik ben nu eenmaal de schrijfster van Depressie als beste vriend en zie zelfs een depressie als iets, dat ons iets over onszelf probeert te leren.-

Autisme als een van de Ikken

Ken je mijn blog over de vele Ikken die wij in ons hebben? Dit is handige voorkennis. Ik beweer dus dat autisme slechts een onderdeel is. Een Ikje als het ware, maar dan met een speciale bril (aangezien autisme een grote rol speelt bij informatieverwerking). Want onze persoonlijkheid wordt gevormd onder invloed van veel meer factoren. Vandaar dat je niet kunt spreken van: een autist. Laat ik ze, zo uit het blote hoofd, eens op een rijtje zetten:

• Intelligentie: oftewel  de mate van IQ
• Opleiding: was hierin aandacht voor persoonlijke groei of slechts voor rekenen.
• Geslacht: ben je een mannetje of vrouwtje of iets er tussenin
• Opvoeding: streng, vrij, liefdevol, koud, ruimte voor ontwikkeling of leven volgens normen en regels.
• Religie: wel of niet aanwezig en hoe dogmatisch is die?
• Levensgebeurtenissen: verlies van dierbaren, ongelukken, pesten, ziekte, trauma etc.
• Ontmoetingen: wie inspireerde jou, was er iemand voor je in moeilijke tijden, etc. ?
• Talenten: sportief, slim, muzikaal, handig, kunstzinnig, sociaal …
• Temperament: introvert versus extravert of daar tussenin.
• Stoornissen/trekken/eigenschappen: autisme, ADHD, HSP en alles wat we nog niet hebben uitgevonden 🙂
• Beperkingen: handicaps van fysieke aard, chronische ziektes en pijn.

De formule

Gooi je al deze factoren in een formule dan rolt daaruit de persoonlijkheid (en dit is echt een vereenvoudigde weergave). Trek maar aan de handgreep van de fruitautomaat en wat krijgen we dan? Nou, bijvoorbeeld een man met een gemiddeld IQ uit een boeren gezin. Hij heeft alleen de middelbare school afgemaakt en ging toen werken. Hij verloor zijn moeder op 14 jarige leeftijd en groeide op met zijn vader en 3 broers. Hij werkt in het bedrijf van zijn vader. Heeft geen vrienden en geen relatie. Hij is rustig en wat in zichzelf gekeerd en gaat in het weekend het liefst biljarten met zijn vader in het dorpscafé (dit heb ik echt helemaal verzonnen).

Is dit een man met autisme? Het kan maar hoeft niet. Het is immers ook een man die geringe intellectuele vorming en sociaal/emotioneel weinig gestimuleerd is. Hierbij speelt het wegvallen van zijn moeder en de afstand tot dorp of stad misschien een rol.  Of is deze man gewoon wat introvert en verkiest hij het rustige boerenleven?  Het kan ook zijn dat hij op school gepest is en daardoor contact met mensen is gaan vermijden?

En toch dacht jij misschien: Ja, dit klinkt wel als een stereotype autist.

Autisme beschreven volgens de DSM V

De DSM V is een classificatie systeem dat psychologen gebruiken om een diagnose te stellen. Hierin wordt de autisme spectrumstoornis als volgt beschreven (sorry voor het taalgebruik):

A Persisterende deficiënties in de communicatie en sociale interactie in uiteenlopende situaties, actueel dan wel in de voorgeschiedenis. Dit blijkt uit drie kenmerken:

1. Deficiënties in de sociaal-emotionele wederkerigheid. Op een abnormale manier sociaal contact maken of niet in staat zijn tot een normale gespreksinteractie; het verminderd delen van interesses, emoties of affect of een verminderd vermogen tot het aangaan van sociale interacties of deze te beantwoorden.
2. Deficiënties in het non-verbale gedrag. Bijvoorbeeld abnormaal gedrag bij oogcontact en lichaamstaal of deficiënties in het gebruiken en begrijpen van gebaren. In het uiterste geval ontbreken gezichtsuitdrukking en non-verbale communicatie.
3. Deficiënties in het ontwikkelen, onderhouden en begrijpen van relaties bijvoorbeeld: problemen met het aanpassen van sociaal gedrag aan verschillende situaties, moeite met vrienden maken of afwezigheid van belangstelling in leeftijdgenoten.

B Beperkte, herhalende gedragspatronen, interesses of activiteiten, zoals blijkt uit minstens twee van de volgende:

1. stereotype motorische bewegingen, gebruik van voorwerpen of gesproken taal.
2. Hardnekkig vasthouden aan en inflexibel gehecht zijn aan routines of routinematig verbaal of non-verbaal gedrag. (bijvoorbeeld extreem overstuur raken bij verandering, rigide denkpatronen of strikte rituelen in het dagritme.)
3. Zeer beperkte interesses die abnormaal intens of gefocused zijn.
4. Intense onder of overreactie op prikkels uit de omgeving. Bijvoorbeeld ongevoeligheid voor temperatuur of pijn, overgevoeligheid bij geluid of textuur van voorwerpen of een hyperfocus, bijvoorbeeld een fascinatie met licht.

Veel kenmerken en tegelijkertijd zeggen ze niet zoveel, omdat elk kenmerk ook bij mensen zonder autisme kunnen voorkomen. Vandaar dat we ook spreken van een spectrum. Het gaat dus om de veelheid aan kenmerken die het rechtvaardigen om een diagnose te stellen en dan nog zijn er voor elk kenmerk soms andere verklaringen te bedenken.

Problemen in de prikkelverwerking

Dit is een van die veelvoorkomende kenmerken die aan mensen met autisme worden toegedicht. Echter, we zien dit ook terug bij mensen met AD(H)D, bij HSP en ook bij getraumatiseerde, opgebrande, angstige en depressieve mensen. Bij de laatste groep is het echter een tijdelijke overprikkeling als gevolg van hun trauma of opgebrand zijn. Bij de eerste groep is het redelijk stabiel, want autisme is al bij de geboorte aanwezig en gaat niet over. Hoewel een mens wel kan leren anders met prikkels om te gaan met als doel minder overprikkeld te geraken. Vaak zien we dan ook in de loop van iemands geschiedenis minder problemen en misschien zelfs minder opvallende kenmerken van autisme.

Tekorten in wederkerigheid

Een groot misverstand is dat mensen met autisme niet empathisch zouden zijn. Dat zijn ze wel, in tegenstelling tot mensen die aan een narcistische persoonlijkheidsstoornis leiden. Ze herkennen de non-verbale signalen minder goed, waardoor ze minder empathisch reageren of niet weten welk gedrag als empathische reactie passend is. Vaak is de sociale reactiesnelheid ook wat trager omdat ze langer over een situatie en een passende reactie nadenken. In dit voorbeeld komt een hoog IQ en een groot zelfinzicht van pas. Veel mensen met autisme hebben geleerd welk gedrag van hun verwacht wordt en kunnen zich daarmee sociaal adequaat redden.

Stereotype interesses en gedrag

Is het erg als je een grote passie hebt? Vaak zijn mensen met autisme de ruggengraat van menige vereniging. Ze zijn toegewijd, voorspelbaar en duidelijk. Ook in het zakenleven kom je mensen met autisme tegen in hoge functies. Waarom? Ze zijn betrouwbaar, kunnen zakelijke beslissingen nemen omdat ze minder door emoties worden gehinderd en velen zijn analytisch sterk (zolang ze daar hun eigen weg in kunnen gaan). Zo bekeken is een hyperfocus een gave. Ze kunnen bovendien zaken vanuit een ander perspectief belichten (in feite een breder perspectief) omdat ze zich minder laten bepalen door sociaal wenselijk gedrag of heersende meningen en vaak een sterke voorkeur hebben voor juistheid, eerlijkheid en integriteit.

Beschrijven is beperken

Conclusie: we weten nog steeds heel weinig over autisme. Al schrijvend merkte ik dat ik in mijn poging over autisme te schrijven ook zelf verzand in stereotypen. Terwijl ik dit juist probeerde te vermijden. Vandaar dat ik pleit voor voorzichtigheid in het interpreteren van kenmerken en toeschrijven van autisme. De zuiverste beschrijving zouden we misschien krijgen als we alle andere factoren die een persoonlijkheid bepalen terzijde kunnen schuiven en dat is behoorlijk lastig.

Autisme: is noch een vloek noch een zegen, maar een variatie, want wat is nou eigenlijk normaal? Sommige mensen met autisme hebben het moeilijk in dit leven en sommige bereiken er misschien juist heel veel mee. Maar geldt dit niet voor elke menselijke eigenschappen? Soms een vloek en soms een zegen? En hangt dit niet opnieuw samen met heel veel verschillende gebeurtenissen en omstandigheden in ons leven?

Wees jezelf, er zijn al zoveel anderen

Voor wie meer wil weten over autisme is er ontzettend veel te zien en te lezen:

Boek: Het Rosie project van Graeme Simsion. Een humoristisch, heerlijke roman over een universitair docent met autisme. Spelenderwijze steek je er een hoop van op.

Serie: Het is hier autistisch van Filemon Wesslink

Blog: De 11 meest voorkomende misverstanden over autisme en HSP in: nieuwetijdskind. Als je niet wegrent voor de spirituele taal is dit best een goede blog.

Tijdschrift: psychologiemagazine heeft onlangs een themanummer uitgegeven over autisme.

Animatie: Autist! De film. Knap gemaakt, informatief filmpje. Heel eenvoudig en helder,  probeer even door de introductie heen te luisteren. Vooral het stukje van iemand die vertelt over haar eigen autisme, is de moeite waard, doordat het hiermee wat gewoner en persoonlijker wordt.

Mocht je nu behoefte hebben aan enige structuur? Vul dan je gegevens hieronder in en je krijgt per e-mail een bericht van een nieuw verschenen artikel, want helaas heb ik even mijn structuur van elke twee weken bloggen moeten laten varen, ten behoeve van mijn eigen balans 😉